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Choc, appréhension, acceptation, 1,2 millions de familles font face à l’Alzheimer en France. Un véritable cataclysme pour l’entourage, lui aussi victime de cette maladie neuro-dégénérative. Comment le vit-il au quotidien ? 

Alzheimer, un nom qui effraie. L’annonce d’un avenir incertain, le déclin d’une famille, d’une union. La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative, caractérisée par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions cognitives, avec pour fin brutale, une mort neuronale. Une pathologie nécessitant à la fois, une prise en charge spécifique et une adaptation du système sanitaire et médico-social, mais aussi la réorganisation d’une vie de famille.

Un choc : l’appréhension de l’Alzheimer

Synonyme d’appréhension, elle apparaît comme un coup de massue pour les proches des patients. « La maladie nous prend tout, la personne qui compte le plus au monde, la vie avec celle-ci, l’argent aussi », Catherine se souvient très bien du moment où tout a basculé, la perte de son époux : « Mais c’est surtout la souffrance de voir son mari, un papa, un grand-père devenir quelqu’un d’autre » confit-elle, émue. Faire le deuil de la personne que l’on connait, une douleur impensable, un combat du quotidien.

Un long questionnement :

En effet, tant de questions qui se bousculent, « Va t-elle se souvenir de moi ? », «  Va t-il en mourir ? », «  Est-ce héréditaire ? ». Au delà de la souffrance, subsiste la peur. Des interrogations parfois sans réponses. La maladie se traduit sous plusieurs formes. Elle ne suit pas exactement les schémas pour chaque souffrant. 

La colère et la tristesse…

« Vivre l’Alzheimer, c’est une souffrance absolue. Ce qui aide a garder le cap, c’est l’espoir » Karine s’est elle aussi battue aux côtés de sa mère pendant de nombreuses années : « ll faut rester forts, pour le malade, et pour le reste de la famille. Mettre sa vie entre parenthèses. Ne pas sombrer, et continuer d’avancer » bouleversée, elle poursuit : «  C’est une nouvelles façon de vivre, c’est de nouveaux objectifs. Il n’y a pas d’alternative. » Moqueries, incompréhensions, le regard des gens est lui aussi pesant. Patricia accompagne sa mère depuis 5 ans, le plus dur pour elle, les autres : « Ils sont distants. Ils ne pas savent comment l’aborder. Ce n’est pas contagieux ! » Elle connait, elle aussi ce sentiment d’être démunie.

L’acceptation :

Perte de mémoire et d’autonomie, les familles font face à des dilemmes auxquels ils ne pensaient pas être confrontés, impliquant parfois un sentiment de culpabilité, la crainte de ne pas faire les bons choix. Accepter, c’est conscientiser et accueillir la nouvelle : « On le vit pas trop mal, pour l’instant elle va bien, elle est lucide. Mais on sait que ça peut s’aggraver du jour au lendemain. » conclue Patricia. Ainsi, à chacun sa manière de gérer. L’Alzheimer est une maladie qui touche 1,2 millions de personnes en France. Par conséquent, plus d’un million de familles en pleine explosion vivant un véritable cataclysme.

Vivre avec l’Alzheimer : 

Ludivine s’exprime à son tour, au sujet de sa défunte mère : « C’est un thème qui évoque bien trop de chagrin et de douleur » même après quelques années. Pour conclure, l’Alzheimer c’est un déclin cognitif, qui amène parfois le cercle intime à se ressouder, dans les bons comme dans les pires moments… Heureusement, des associations existent et soutiennent pour ces victimes.

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